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Fibromyalgie

26. April 2012

Das Kind hat einen Namen: Fibromyalgie.

 

Letztes Jahr um diese Zeit knabberte ich an den Auswirkungen meiner perniziösen Anämie und war überzeugt: Es war mir noch nie so mies gegangen. Da wusste ich noch nicht, was diesen Winter auf mich zu kommen würde.

 

Ich kann mich gar nicht mehr erinnern, wie weit das, was ich immer „Rheuma“ genannt habe, zurück reicht. Ich weiß auf jeden Fall, dass ich 1985 schon daran gewöhnt war, dass hin und wieder ein Gelenk heiß wurde, angeschwollen ist, 24 Stunden richtig fies weh tat und sich dann wieder beruhigte. Ich diagnostizierte das selbst als „Rheuma“ (wohl wissend, dass Rheuma ganz verschiedene Formen annimmt, daher dachte ich „Passt schon!“) und buchte es unter „Kann man eh nix machen, muss man eben damit leben!“

 

Auf die Idee, damit zum Arzt zu gehen, wäre ich nicht gekommen. Zum einen gehe ich sowieso nicht so schrecklich gerne zum Arzt, zum anderen bin ich so erzogen, dass man dem Doktor „nicht wegen jedem Wehwehchen die Zeit stiehlt“ – und ja, hier höre ich meine Mutter, die da wohl Kern des Problems ist.

 

Ich habe sie sehr geliebt, sie fehlt mir unendlich und ich wäre die letzte, die sie „schlecht machen“ wollte. Doch in den letzten Tagen ist mir sehr bewusst geworden, dass ihre Prägung auf mich ziemlich verheerend gewirkt hat. Dabei konnte sie wahrscheinlich nichts dafür. Sie war die älteste von acht Geschwistern, in schweren Zeiten geboren und von einer Mutter, die sich schwer damit tat, Gefühle zu zeigen, wohl schon sehr früh sehr überfordert. Meine Mutter musste schon in früher Kindheit Verantwortung für ihre jüngeren Geschwister übernehmen und im Haushalt helfen – und ich bin sicher, dass ihr Standardsatz „Stell dich nicht so an!“, den ich so zu hassen gelernt habe, einer war, den sie selbst sehr oft zu hören bekommen hat.

 

Meine Mutter musste ihr Leben lang „funktionieren“ und auf ihr Befinden hat dabei niemand je Rücksicht genommen. dazu hat sie wohl sehr früh schon gelernt, ihren Körper nicht zu mögen. Als junges Mädchen war sie schon etwas pummelig und dazu mit fünf sehr hübschen, schlanken, jüngeren Schwestern geschlagen, die ihr schon 14jährig einredeten, dass sie, die ja obendrauf schüchtern und immer weit über ihr Alter hinaus ernst war, nie einen Mann abbekommen würde.

 

19jährig heiratete sie dann meinen 17 Jahre älteren Vater – und war ein Leben lang überzeugt, dass er sie „trotz“ ihres Übergewichts genommen hatte und dass sie ihm ob dieser „Großzügigkeit“ dankbar und eine besonders liebevolle, treusorgende Ehefrau sein müsste. Mein Vater, der Meistermanipulator, hatte auch kein Interesse daran, dass irgendwie aufzuheben – ganz im Gegenteil. Ich erinnere mich aus jungen Jahren, dass er immer mal wieder seine schönen Schwägerinnen lobte und auch mal darauf herumritt, was die alle für „tolle Figuren“ hatten.

 

Dazu sagte eine kluge Freundin die Tage zu mir: „Eine Familie verträgt nur einen Kranken.“ In unserer Familie war klar, wer das ist: Mein Vater. Er zelebrierte jede Erkrankung und wurde von Mutter darin unterstützt. Wenn er flach lag, kochte sie Krankensüppchen, machte Wadenwickel, hielt Händchen und bemitleidete.

 

Wenn mein Bruder oder ich krank waren – vielleicht täuscht mich mein Gedächtnis, aber mir fällt in dem Zusammenhang immer zuerst ein „Stell dich nicht an!“ ein. Natürlich hat Mutter sich gekümmert. Ich erinnere mich durchaus, wie sie mich damals, als ich 14 war, mit den Bauchschmerzen ins Bett steckte und wie sie am Montagmorgen, als es mir nach einem ziemlich miesen Wochenende immer noch nicht besser ging, mit mir zum Arzt fuhr. Und sie hat mich auch ins Krankenhaus eingeliefert und war nach der Blinddarm-Operation da. Sie hat mich jeden Tag im Krankenhaus besucht, sie hat mich mit frischer Wäsche und Büchern und Obst versorgt. Und doch … im Hintergrund war immer das „Stell dich nicht an!“ und das  alles, was ich habe, nicht „so tragisch“ ist.

 

Dazu kam, dass Mutter nach dem Prinzip „Gnadenlos gegen sich selbst und brutal gegen andere“ lebte. Sie fand mich „wehleidig“ und schimpfte darüber, dass ich dauernd am Jammern sei, sie gestattete sich selbst nicht, von irgendwelchen Schmerzen eingeschränkt zu werden und gestand es auch mir nicht zu. Ich sehe noch vor mir, wie sie – obwohl sie immer wieder unter Hexenschuss litt und schließlich sogar unter einer Spinalsthenose – auf Knien ihren Boden putzte oder stundenlang im Garten rumbuddelte. Und wenn ich dann sagte: „Mensch, das ist bestimmt nicht gut für dein Kreuz!“ kam ein ziemlich aggressives „Es muss aber sein!“

 

Dazu war sie immer bereit, jegliche Krankheitserscheinung auf ihr Übergewicht zu schieben. Sie hatte Kreuzschmerzen, weil sie zu dick war – und dass sie zu dick war, lag ja nur daran, dass sie so „undiszipliniert“ war und immer zu viel gegessen hat. Das stimmt zwar überhaupt nicht, aber nicht einmal unser Hausarzt konnte sie von der lebenslangen Überzeugung, dass sie „selbst  schuld“ ist, runterbringen. Ich glaube, es war für sie ganz schlimm, dass ich schließlich auch übergewichtig war – und sie übertrug ihre Scham und ihren Frust darüber auf mich. Ich kann mich nicht erinnern, dass ich in den letzten 15 Jahren je etwas „nettes“ über mein Äußeres von ihr gehört habe, denn sie sah immer nur, dass ich zu dick bin. Und wenn mir irgendetwas weh tat – meine Mutter hat’s mit Sicherheit geschafft, auch meine Erkrankungen mit meinem Übergewicht in Verbindung zu bringen. Bluthochdruck? Klar – ich bin zu dick. Diabetes? Ja, weiß doch jeder, dass das vom Übergewicht kommt (mein Doc sieht’s anders: Er meint, dass die Veranlagung, die mir die Diabetes beschert hat, eben auch für das Übergewicht verantwortlich ist). Gehirnerschütterung nach Sturz vom Pferd? Wenn ich nicht so dick und folglich „unbeweglich“ wäre, wäre ich nicht vom Pferd gefallen, ergo war an der Gehirnerschütterung auch das Übergewicht schuld.

 

Gestern nun die Diagnose „Fibromyalgie“ – und auf der Heimfahrt vom Arzt der Gedanke, dass meine Schwägerin auch schon seit Jahren darunter leidet. Nun ist aber meine Schwägerin eher untergewichtig. Und so dachte ich: „Tja, Mütterchen – in dem Fall könntest nicht mal du sagen: ‚Wenn du nicht so dick wärest …“

 

Die Fibromyalgie wäre vielleicht sogar in ihren Augen eine Krankheit gewesen, die ich nicht selbst „verschuldet“ habe … aber es hätte mich nicht davor gerettet, dass auch sie mit dem „Stell dich nicht so an!“ klassifiziert worden wäre.

 

Wundert es jemanden, dass es mir schwer fällt, krank zu sein und dass ich dazu neige, mich zu überfordern? Diesen Winter war’s extrem. Aus dem „bisschen Rheuma“, mit dem ich jahrzehntelang ohne größere Probleme gelebt habe, wurde plötzlich „ganz viel Rheuma“. Montags ziepte es im Grundgelenk des linken Zeigefingers, Dienstags war es richtig entzündet und tat gemein weh, Mittwochs beruhigte er sich wieder, dafür fing’s dann am Donnerstag im linken Handgelenk los, kochte hoch, beruhigte sich am Samstag wieder, aber dafür kam am Sonntag der rechte Ellbogen und am Mittwoch wieder die linke Hand. Ich hatte kaum einmal einen Tag, an dem gar nichts war – und die Schübe wurden immer schlimmer. Vor ungefähr vier Wochen war dann mal der rechte Oberschenkel dran – und der schmerzte drei Tage lang und es war so schlimm, dass ich zwei Tage lang am Stock ging. Der Höhepunkt war dann das linke Knie vor zwei Wochen. Ich hatte mich zu einem Mittagsschlaf hingelegt – da ziepte es ein bisschen im Knie. Zwei Stunden später wachte ich auf, weil das Knie weh tat. Es war geschwollen und sehr heiß und als ich aufstand, wurde mir beim Auftreten auf das Knie schon fast schlecht. Und dann ging’s rasant – innerhalb der nächsten Stunde war mir vor Schmerz übel und mein Liebster bat den befreundeten Nachbarn, Neonatologe Jo, mal drauf zu gucken. Dem gefiel mein Knie überhaupt nicht und er schickte uns ins Klinikum nach Oxford. Als ich dort aus dem Auto steigen musste, habe ich mir überlegt, ob sich der Inhalt meines Magens besser vom Grünstreifen oder vom Beton neben dem Auto entfernen lässt. Und so wenig ich Spritzen mag – für die 1000 mg Ibuprofen, die der Orthophäde in der Notfallpraxis dann verpasst hat, hätte ich ihn am liebsten geküsst.

 

Bis ungefähr Februar hatte ich die dauernden „Rheuma“-Schübe noch unter „Wird wohl auch wieder vergehen“ verbucht. Dann war ich zum Routinecheck bei meinem Doc. Der schaute auf meine nach einem Schub immer noch leicht geschwollene Hand, wollte wissen, was das sei und fand meine Erklärung „Och, das ist mein altes Rheuma, damit habe ich seit Jahren zu tun – ist nicht so tragisch!“ nicht befriedigend. „Damit müssen Sie zum Rheumatologen.“ Ich hatte überhaupt keine Lust auf noch einen Arzt und vielleicht mal wieder die bei fremden Ärzten übliche „Sie müssen erst mal abspecken“ Nummer.

 

Aber nach der Nummer mit dem Knie habe ich dann einen Rheumatologen angerufen – und für 18. Juni einen Termin bekommen. Früher ging nicht, auch nicht, als ich sagte, dass ich akut richtig bös‘ Probleme habe.

 

Doch vorletzte Woche tat sich dann etwas: Freundin Claudia erzählte mir, dass ihr Rheuma durch Dopaminagonisten getriggert werde. Mir fiel darauf ein, dass man mir letztes Jahr im Krankenhaus zur Behandlung meines Restless Legs Syndrome einen Dopaminagonisten verschrieben hat und dass ich den brav genommen hat. Also habe ich den abgesetzt – und siehe, siehe, ich erlebte zwei schubfreie Tage.

 

Am Wochenende allerdings ging’s wieder los. Claudia war zu Besuch und wir wollten mein neues Auto richtig ausführen: Das Haupt- und Landgestüt Marbach stand auf dem Plan. Doch da war eine Entzündung in meinem linken Arm, die sich innerhalb von Stunden von „nicht angenehm, aber erträglich“ zu „tut wirklich fies weh“ entwickelte. Gleichzeitig entstand auf meinem Arm eine knallheiße Schwellung. Um die Mittagszeit herum konnte ich nicht mehr fahren und gegen drei war ich dann so weit, dass ich bei jeder Bodenwelle, über die Claudia mein in der Tat hart gefedertes Auto fuhr, am liebsten in Tränen ausgebrochen wäre. Ich hatte das Gefühl, dass die Entzündung in meinem Arm beim nächsten Schlagloch – und auf den Landstraßen auf der Schwäbischen Alb gibt es elend viele davon – explodiert und ich mich in Schmerz auflöse.

 

Am Sonntagmorgen – ich war sehr müde und geschafft nach einer Nacht, in der ich wegen des Arms kaum geschlafen hatte – bekam ich dann das heulende Elend. Der ganze Jammer des letzten halben Jahrs, dauernde Schmerzen, dauernde Einschränkung (ich bin inzwischen sehr gut darin, einhändig Kaffee zu kochen, Flaschen zu öffnen und mich an- und auszuziehen), schlaflose Nächte, dazu inzwischen böse Magenschmerzen (ich hatte immer die Wahl: Werfe ich ein Ibuprofen auf die Entzündung und stelle sie damit ab und handle mir damit Magenschmerzen ein oder stehe ich die Entzündung durch und schone meinen Magen?) – es war zu viel.

 

Claudia, die Kluge, Liebe, tröstete – und überlegte. Sie ist Wildtierärztin, sie ist daran gewöhnt, ihre Patienten beobachten zu müssen und sich etwas zu denken. Und sie hat auch mich einige Zeit beobachtet und fand: „Irgendwie kommt mir das komisch vor. Es kann doch fast nicht sein, dass du unabhängig voneinander fünf, sechs chronische Krankheiten hast. Ich glaube, da steckt was systemisches dahinter – eine Grunderkrankung, die den größten Teil der Beschwerden verursacht.“

 

Wir überlegten und kamen von den Zoonosen – Brucelliose, Borreliose, Hanta-Virus – bis hin zu irgendwas, was im Blut fehlen könnte. Auf jeden Fall war das Ergebnis der Überlegungen, dass ich am Montagmorgen zum Arzt gehe, Blut nehmen lassen und dass da mal einiges untersucht wird.

 

Montagmorgen, 9:00 h: Die Praxis war voll, der Terminkalender auch, vor mir wurde eine Patientin gebeten, doch am Nachmittag wieder zu kommen. Ich bestand darauf, dass ich den Doc wirklich brauche – jetzt, heute.

 

Er nahm sich dann auch Zeit, ich erzählte ihm von meinem Gespräch mit Claudia, worauf er mir einen Termin beim Rheumatologen gemacht hat. Die Rheumatologen seien normalerweise auch ganz gute Immunologen und vor allem auch darauf eingestellt, auf Zoonosen (Borreliose ist für die ja oft ein Thema) zu untersuchen.

 

Gestern Morgen dann der Rheumatologe und ganz schnell: Fibromyalgie. Freundin Dörthe, die Kinderärztin, hatte das schon vor Wochen mal vermutet. Damit wird die Liste an chronischen Krankheiten, die ich bisher immer so mühsam aufgezählt habe, deutlich kürzer: Reizdarm, Reizmagen, Depression, Rheuma, Restless Legs Syndrome – entfällt in Zukunft alles, weil ja alles in der Fibromyalgie enthalten ist. Bleibt also für die Zukunft Bluthochdruck, Diabetes, Fibromyalgie.

 

Aus der resultiert, dass ich den Stresspegel in meinem Leben reduzieren muss – und der erste Schritt dazu ist die Anerkennung, dass ich eine schwere, chronische Krankheit habe und darum nicht immer „funktionieren“ kann. Ich werde mir in Zukunft nicht nur die Ruhe gönnen, die mein Körper verlangt, sondern hoffentlich auch aufhören, jedes Mal ein schlechtes Gewissen zu haben und zu denken: „Du gammelst wieder nur rum. Lass dich nicht so hängen, stell dich nicht so an, sei nicht so wehleidig.“

 

So – und damit genug gejammert für heute. Aber ich habe gestern gelesen, dass zur Fibromyalgie oft auch eine Psychotherapie gehöre und dass man da „therapeutisches Schreiben“ empfehle. Das habe ich hiermit getan. 😉

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7 Kommentare leave one →
  1. Claudia permalink
    26. April 2012 13:41

    Ich wünsche Dir, dass nach der Diagnose nun eine entsprechende Behandlung folgt, die Dir auch hilft! Und übrigens: therapeutisches Schreiben hilft tatsächlich!!!

  2. Thrasops77 permalink
    3. Mai 2012 10:01

    Ich freu mich so, dass es dir besser geht! Und mir tut immer noch jedes Schlagloch leid, dass ich nicht umfahren konnte!

    • 6. Mai 2012 12:46

      Goldstück, Du bist toll gefahren und hast es wirklich großartig geschafft, Schlaglöcher und Bodenwellen zu umgehen. Dass ich trotzdem gelitten habe wie ein Hund – tja, das lag nicht an Dir, sondern an den grauslichen Straßen auf der Alb.
      Aber jetzt habe ich einen Vorsatz: Das nächste Mal, wenn Du kommst, möchte ich fit sein. 😉

  3. Bernd, der mit dem Cortex oben permalink
    6. Mai 2012 12:21

    Jau moppelmäxchen, das war lupenreines psychotherapeutisches Schreiben: auch für meine Psyche, die Du damit ein Stückchen therapierst. Denn wie Du weißt, hatte ich die letzten zehn Jahre eine fibromyalgische Suse, die mich zwar extrem belastete, aber durch den Kummer über dieses chronische Leiden immer beziehungsfeindlicher wurde.
    Sieh bloß zu, dass Du so bleibst wie Du jetzt bist: moppelig, hochintelligent und liebenswert!

    • 6. Mai 2012 12:45

      Keine Sorge, Du mein Lieblingsbernd: Ich gedenke nicht, mich zu ändern. Aber ich glaube, mir fehlt das Talent zum „richtig krank sein“. Ich habe Fibromyalgie. Das ist nicht toll und natürlich wäre es zu bevorzugen, dass ich nix habe. Aber wer wird schon ganz ohne irgendwelche Malaisen älter? Und wenn ich dran denke, was andere für Krankheiten aushalten müssen, wie sehr sie davon eingeschränkt werden und wie ihr ganzes Leben davon beeinflusst wird, dann finde ich eine Fibromyalgie wirklich nicht so tragisch. Und meine Beziehung wird von ihr nur insofern beeinflusst, dass es mir manchmal für den Professor leid tut, wenn ich mal wieder durchhänge, zu nix Lust habe oder er mitleiden muss (was er sehr tut), weil ich Schmerzen habe. Ansonsten aber wirkt die Fibromyalgie bei uns eher „beziehungsstabilisierend“. Ich hätte früher nie gedacht, dass er so rücksichtsvoll und geduldig sein kann wie in den letzten zwei Jahren, in denen er wegen meiner Sorge um die alten Eltern und meiner eigenen Gesundheitsprobleme doch immer wieder zurück stecken musste. Er hat sich nie auch nur mit einer Silbe beklagt, er hat sich immer bemüht, es mir immer leichter zu machen und ich habe immer nur gehört: „Mach dir um mich und die Tiere keine Sorgen. Wir kommen klar. Sieh du zu, dass du deinen Kram geregelt bekommst – und sag mir, wenn ich dir bei etwas helfen kann.“

  4. Bernd, der mit dem Cortex oben permalink
    6. Mai 2012 13:18

    Oh Du glückliche!
    Das scheint mir ein RICHTIGER Mann zu sein.
    Vor allem richtig für Dich.

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